2015年12月10日，一封由1400多名患者、医生、人大代表、患者组织和公众签名的公开信以电子邮件的形式发送到拜耳医药保健有限公司总部，希望他们将来能留下来。从中国撤回肺动脉高压药物“万他维”。
这一切都要从半年前的一封信说起。6月29日，中华慈善总会Vantavit患者救助项目办公室突然发布终止Vantavit患者救助项目的通知。通知称，“由于捐赠方拜耳公司全球战略调整，Ventavit将从2015年开始逐步退出中国市场”。
中华慈善总会凡塔维患者救助项目办公室关于终止救助项目的通知
对于正在接受药物援助的患者来说，援助的终止、救命药物的撤回意味着他们将面临更大的经济负担和停药危机。
一纸通知我，救命药已经用完了！
“我的孩子已经不在了，但我希望这种药物能够继续存在，因为患者确实需要它。”
6月，来自浙江的余女士从当地药贩处得知，万塔维即将停产。看到家里剩下的药所剩无几，于女士只好开始给儿子减药。“从每天4粒到每天3粒，他仍然没有任何反应。后来储存的丹药数量越来越少，他就减少到每天2粒。结果，他的身体很快就出现了问题。””
我的儿子小虎是一名肺动脉高压患者。他于2014年11月开始通过慈善项目购买Ventavit，还使用过安立生坦和西地那非。服药近9个月后，病情得到很好的控制。于女士告诉健康时报记者，减少用药后，儿子呼吸困难明显加重，早晚需要吸氧。最后连吸氧都没有效果。本月初，29岁的小胡不幸去世。
Ventavit，吸入用伊洛前列素溶液，是一种用于治疗肺动脉高压的特效药物。由拜耳医药保健有限公司生产，于2006年经国家食品药品监督管理局批准在国内上市。
按照正常市场价格和用量计算，使用30天后，患者仅在该药上的支出就达到4.95万元。这对于任何一个家庭来说，无疑都是一场巨大的灾难。
但情况很快就有所好转。2008年，拜耳与中华慈善总会合作，共同设立“中华慈善总会万他维患者救助项目”，实施“买一送四”的慈善救助。到2013年，免费药品比例提高到“买一送八”。结果，费用降到了5500元/30天，吃药的人也多了很多。
据Vantavit援助项目官网统计，自2008年5月启动药物援助以来，截至2014年12月底，共有849名符合条件的肺动脉高压患者享受了拜耳和中华慈善总会提供的药品联合会价格优惠。将爱与帮助汇聚在一起。
但2015年6月29日的通知终止了援助。
“如果停止用药，我很难想象我的病会如何发展。”来自江西南昌的90后女孩万薇就是肺动脉高压患者之一。Wantavit对她来说意义重大。“一吃药症状就缓解，一换药病情又加重。”病情严重时，万伟需要步行6分钟，短距离200米。服药后，6分钟内即可行走360米。
他们的病人群里，有人每天都会发出这样的声音：药快用完了，怎么办？
替代药物天价难以解决用药困境
事实上，在小虎停药的最后阶段，医生提供了另一种替代药物：瑞莫杜林。该药由联合治疗公司生产，与Ventavit一样是前列环素类似物，每片售价9900元。母亲赶紧把小虎从浙江送到北京阜外医院，尝试了三剂瑞莫杜林，但效果并不明显。第二次尝试药时，小虎已经虚弱得无法出门。
阜外医院心血管内科主任医师刘志红表示，Vantavit自2006年进入中国市场以来，已经治疗了很多肺动脉高压患者，尤其是重症患者。我国治疗肺动脉高压的药物很少。如果Ventavit真的撤回，对于患者，尤其是正在服用药物的患者来说，是非常不利的。
从价格上来说，瑞莫杜林单剂9900元对于很多患者来说也是难以承受的。“这已经花了买房子的钱了。”万伟告诉记者。为了攒够看病、吃药的钱，万薇的父母卖掉了房子。父母都是普通退休工人，每月退休工资只有两三千元。”
事实上，即使克服了价格困难，Ventavit的退出仍将对肺动脉高压的临床产生重大影响。刘志红表示，由于国内没有医用一氧化氮，肺动脉高压患者在进行急性血管反应实验时主要使用Ventavit。Ventavit一旦退出市场，不仅会影响患者的治疗，还会影响患者的健康。评估患者肺血管疾病的程度并选择治疗策略。
据中华慈善总会官网显示，目前我国有1200万肺动脉高压患者。对于正在使用该药的患者来说，无疑不希望Ventavita退出中国市场。北京艾希克肺动脉高压罕见病护理中心调查显示，20.8%的患者表示非常担心该药会被撤出中国，27.7%的患者表示非常担心停药或换药会影响目前的治疗22.6%的患者担心心力衰竭等紧急情况没有药可用。94.9%的患者表示，如果Vantavit援助项目能够继续下去，他们将继续使用Vantavit。
慈善援助与商业成本之间的困境
拜耳联合信发出后不久，国内肺动脉高压患者组织也收到了美国肺动脉高压协会的支持信。这也是一封写给拜耳公司首席执行官MarijinDekkers先生的信。信中提到，Ventavit尚未从美国市场撤出，因此对退出中国市场感到非常难以接受，并尖锐地问道：中国患者的生活难道不如美国患者的生活吗？
事实上，在《关于终止万他维患者援助项目的通知》中，已经明确表示援助项目的终止是由于“捐助方拜耳医药保健公司全球战略调整，Ventavit将从2015年开始逐步退出中国市场”。”这则内容，在引起患者强烈反对的同时，也有人质疑：为什么要单独退出中国市场？
一位不愿透露姓名的业内人士告诉记者，企业在罕见病药物的研发上投入了大量资金。这种药进入中国时只有几百人在使用，而且没有医保支持。企业退出是合理的。中间。不过，也有人认为，企业退出前，应妥善处理患者用药问题。
北京艾希克肺动脉高压罕见病关爱机构透露，推动Vantavit进入医保的工作一直在进行中。去年，爱喜客还联手深圳的专业医生，向当地社保部门提供药品有效性的相关医疗信息，试图将药品纳入深圳重大疾病医疗保障体系。
在中国，还没有成功的慈善援助项目的先例。拜耳针对血友病患者的药物“百克奇”在中国采用“共付机制”，通过中华慈善总会、当地慈善机构、医保和患者共同分担治疗费用，帮助中国患者。血友病患者的治疗取得了良好的效果。
例如，中华慈善总会阿瓦斯丁慈善救助项目就曾公开表示：如因不可抗力或特殊原因必须停止救助，我们将提前6个月通过各种渠道告知公众。对于那些已经成功预约并已经开始接受药物治疗的患者，我们将确保为这些患者提供持续的帮助，直到他们达到停止用药的标准。
美国肺动脉高压协会在给拜耳的信中明确提出了两个要求：1.对2015年7月1日突然终止Ventavit慈善援助项目的解释；2.中国患者继续使用Ventavit的原因是提供药物治疗或帮助过渡到其他选择以纠正之前的错误决定。
一位接近拜耳的人士告诉记者，此次全球战略调整确实是基于市场运行情况。对于未来是否会有相关措施帮助中国患者解决用药问题或帮助过渡到其他管理方案，记者分别致信中华慈善总会和拜耳大中华区总部，目前仍在等待回复。
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