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第一届全国重症肌无力患者大会隆重开幕

时间:2019-09-25

2014年6月15日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、中国社会福利基金会爱力联合劝募基金主办,罕见病发展中心、台湾肌无力症关爱协会协办的第一届全国重症肌无力患者大会(暨海峡两岸病友交流会)在北京国家体育场隆重开幕。来自全国各地的150余名重症肌无力患者和家属、台湾肌无力症协会30余名代表、全国各地的30余位医学专家、40余家媒体、及政府、学者、公益组织代表、爱心人士、社会公众共聚一堂,共同呼吁社会对重肌无力群体的关注,为重症肌无力患者给力加油。北京市民政局相关领导出席,原民政部社会福利司司长白益华先生也出席本届大会并做致辞。

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。目前,它还不能被治愈,但可以治疗。北京爱力重症肌无力关爱中心是由重症肌无力患者于2012年2月发起成立的民间公益组织。该关爱中心成立以来,致力于宣传普及重症肌无力疾病知识;救助贫困病友;开展康复教育,促进病友间康复经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。

本届大会是由北京重症肌无力罕见病关爱中心发起的全国首届重症肌无力患者大会,并首次联合来自台湾的肌无力关爱协会共襄本次盛会。据悉,本届大会主题是“爱,让我们更有力”,意在希望社会上更多人的关注和爱心,相信他们会越来越有力!

在开幕式上,由山东烟台电视台主持人黄玮首先做了开场词。随后,原民政部社会福利司司长白益华做了精彩的开幕词,专家代表许贤豪、资助方王云达会长也为大会做了热情洋溢的讲话。

接下来,主办方发布了多项具有重要意义的“第一”。与社会各界共同发起国际上第一个“6•15重症肌无力关爱日”。希望汇集各方力量,同心协力,倡导社会公众认知重症肌无力疾病,了解重症肌无力患者群体,促进社会关注重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会的进步。

发布了国内第一个重症肌无力科普视频:《爱力水手的故事》。视频采用动画形式,时长约4分钟,以大力水手为原型进行了再加工创作,通俗易懂,画面有趣。旨在帮助社会公众了解重症肌无力相关疾病知识,减少公众因缺乏疾病知识而对重症肌无力患者群体造成的误解。可谓是社会公众普及健康教育的一种寓教于乐的良好方式。

此外,还发布了全国第一份重症肌无力患者生存状况调查报告。这个报告用真实的镜头和数字告诉大家,关于重症肌无力这个特殊的罕见病群体在医疗、生活、就业、家庭与婚姻、心理与社会融入等方面做了首次发布,不仅能够给以爱力关爱中心在内的公益领域机构开发针对这一群体的救助项目提供样本及数据参考,提高和完善针对重症肌无力患者群体展开的各类关爱服务救助等工作,同时,为政府、研究部门提供我国重症肌无力等贫困、慢性罕见疾病人口生存状况样本,为政府改善慢性病、罕见病人群生存环境、生活状况,出台重症肌无力等罕见慢性疾病相关社会福利政策提供依据与参考,在政策制度建立时给予较强针对性与可操作性的建议。

再者,第一次推介重症肌无力代言人——自行车世界冠军王艳。王艳12岁开始自行车运动生涯,21岁获世界杯场地赛500米计时赛金牌,是中国第一个自行车世界冠军。1998年,王艳罹患重症肌无力,但她治疗仅5个月,便重回赛场,并在亚运会上夺冠。一年半后,她凭借超人的毅力,夺得悉尼奥运会自行车500米计时赛第四名的优异成绩。王艳是重症肌无力患者群体的骄傲,她以自己的勇气、信念、毅力成为这个群体最好的代言。

在活动现场,来自全国各地的病友们还为大会准备了精彩的节目,为与会嘉宾分享了自己的人生经历,每个人简单的几句话,勾勒出如书般的厚重感。每个人都是一个故事,重症肌无力患者的故事更值得一读。

第一届全国重症肌无力患者大会(暨海峡两岸病友交流会)的成功举办,对全国大约65万名重症肌无力群体来讲有着重大的意义。这是一个开始,一个起点,一个新的希望。期待大家共同为这个尚未得到社会关注的群体而努力,给予他们更多的帮助和关爱。爱,让我们更有利!

大会共进行三天,除开幕式外,还包括重症肌无力病人支持性网络建设培训、爱力•全国重症肌无力专家医学论坛、爱力•冠军一起走、两岸大联欢等活动内容,精彩纷呈。爱力•冠军一起走活动,届时将有刘秋宏、程爽两位世界冠军、重症肌无力代言人、自行车世界冠军王艳,共同与重症肌无力患者在奥森公园进行徒步,倡导社会公众的关注。


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